愛說愛笑、會唱、會走會跳,一歲半孩子被確診為腦癱
2022-03-16 18:12:45 來源: 杭州市富陽區(qū)人民政府

“會自己睡覺了,吃飯也不會四處撒飯粒,愛說愛笑愛交朋友了,還能自己在1000米跑道上走上一圈!”日前,在杭州市富陽區(qū)社會福利中心門口,小潞爸爸笑容滿面地向福利中心負(fù)責(zé)人表示衷心的感謝,還向富陽區(qū)社會福利中心和區(qū)慈善總會送來了兩面錦旗。

診斷發(fā)現(xiàn)是腦癱

一歲半的孩子原本應(yīng)該活潑可愛,愛說愛笑、能聽會唱、會走會跳,可一歲半的小潞呆滯木訥,不會說話,不會站立,甚至連腦袋支撐都困難……意識到不對勁的父母帶著小潞去杭州、上海、南京等多地檢查,結(jié)果竟是小潞被確診為腦癱,可能這一輩子都無法像正常人一樣生活。聽到這個診斷,小潞的父母絕望了,孩子未來的路會多么坎坷。想到這里,他們淚流滿面。

康復(fù)被迫中止

“無論小潞什么樣子,她都是我的寶貝。”聽說浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院有康復(fù)課程,小潞爸爸踏上了帶孩子康復(fù)的漫漫長路??墒悄X癱兒童的治療并不是一朝一夕、一蹴而就的,是家庭、經(jīng)濟(jì)、身心不斷的考驗,高昂的康復(fù)費用更是巨大的阻力。原本還算富裕的家庭,在面對四五百一次的康復(fù)課程時,經(jīng)濟(jì)水平一落千丈。因為即使按照一個星期3-4次,一個月下來最少也要8000元左右,即便再打個折,至少也得6000元。四五年下來,從原先經(jīng)濟(jì)富裕住著大房子到負(fù)債幾十萬還得靠低保維持生計,夫妻身心都受到巨大的壓力,家庭矛盾日益加劇,夫妻最終離異,小潞只能與奶奶一起居住,小潞爸爸賺錢養(yǎng)家。

中間五六年的康復(fù),曾輾轉(zhuǎn)杭州、義烏多地,但因時間、費用等各種原因斷斷續(xù)續(xù),收效甚微。小潞依然運動能力差,語言發(fā)展緩慢,站立、吃飯等日常生活能力欠缺,生活無法自理,也不能獨立行走,年邁的奶奶根本無法獨自照顧,父親外出打工受阻,小潞爸爸迫不得已只能中斷了孩子的康復(fù)之路。

愛心燃起希望

2019年,小潞通過政府的“添翼計劃項目”重新啟動了康復(fù)訓(xùn)練。“添翼計劃”是浙江省范圍內(nèi)為7—18周歲貧困家庭重病和殘疾兒童開展的一項集中養(yǎng)育康復(fù)項目,優(yōu)先安排低保和低保邊緣家庭中的重病中的殘疾兒童,進(jìn)入計劃的每位殘疾兒童最高可免費享受價值2.4萬的康復(fù)課程。但“添翼計劃項目”并不足以讓小潞完成全年所有的康復(fù)治療,為此小潞爸爸仍憂心不已。

了解到像小潞這樣情況的孩子有很多,富陽區(qū)社會福利中心主任周春利嘗試著鏈接各種社會資源,在“添翼計劃項目”實施的基礎(chǔ)上,擴(kuò)大服務(wù)面,延長時間軸。籌備工作在2020年緊鑼密鼓地進(jìn)行,但因同年疫情暴發(fā),各項籌備工作被迫暫停。2021年,根據(jù)省廳“添翼計劃”擴(kuò)面提質(zhì)精神的要求,結(jié)合富陽實際,周春利依托中心平臺優(yōu)勢,積極協(xié)調(diào)各方資源,聯(lián)合富陽區(qū)慈善總會、富陽區(qū)殘聯(lián)、富陽日報等單位啟動富陽“添翼計劃延續(xù)項目”,對“添翼計劃項目”的服務(wù)對象數(shù)量、服務(wù)內(nèi)容課時等進(jìn)行了補(bǔ)充和提升,讓像小潞一樣的更多的殘疾兒童們?nèi)甓寄艿玫綄I(yè)的訓(xùn)練和治療。

小潞是參加“添翼計劃延續(xù)項目”的其中一位兒童,因為全年得到不間斷的專業(yè)治療和訓(xùn)練,康復(fù)效果驚人。她的運動能力明顯提高,現(xiàn)已能獨立在1000米跑道上走上一圈;語言能力也與日俱增,不僅能聽懂大人說話,還能完整地表達(dá)自己的意愿;性格也變得更加開朗活潑,不再沉悶自閉,見誰都會開心地打招呼,成了醫(yī)院的“小明星”。并且,小潞現(xiàn)在生活也基本能自理,父親可以安心在外打工,全家收入明顯增加,家庭氛圍也明顯好轉(zhuǎn)。

添翼延續(xù)夢想

截至目前,富陽“添翼計劃項目”已開展了3期,“添翼計劃延續(xù)項目”已開展了1期,共幫助51人次。參加第二期“添翼計劃延續(xù)項目”的孩子共有15名,他們的年齡在7歲至18歲之間,均來自困難家庭,以往的康復(fù)都因費用等原因無奈選擇間歇性治療,自從參加“添翼計劃項目”和“添翼計劃延續(xù)項目”后,康復(fù)效果都比較理想。家住富陽區(qū)淥渚鎮(zhèn)的小泳,一開始顏色、形狀認(rèn)知混淆,只會寫個別單字,不會排序,現(xiàn)在對三原色認(rèn)知清晰,能區(qū)分圓形、三角形,能寫1-10的數(shù)字還能排序等;家住富陽區(qū)場口鎮(zhèn)的小芬,一開始要在輔助下翻身,肌力不足,肌張力高,四肢活動受限,現(xiàn)在核心肌力增強(qiáng),可獨立翻身,較大輔助下能站立;家住富陽區(qū)富春街道的小俊,一開始情緒暴躁,愛拍桌子,愛尖叫,現(xiàn)在變得開朗活潑,會適當(dāng)控制自己的情緒,尖叫現(xiàn)象也基本不再發(fā)生……

“添翼計劃項目”和“添翼計劃延續(xù)項目”為這些殘疾兒童提供了專業(yè)的訓(xùn)練和治療,為他們插上了隱形的翅膀,使他們重拾了生活的信心,擁有了和正常孩子一樣展翅高飛的機(jī)會。每個孩子的家庭都得到了拯救。